La asociación GERNA ha querido visibilizar la realidad de las enfermedades raras de una manera muy peculiar. Han sido treinta los vehículos clásicos que han recorrido las calles de Pamplona para dar a conocer la situación que atraviesan estas personas. La entidad da servicio a más de 400 familias navarras que un año más, se han sumado a la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras. 

En estas jornadas se pone encima de la mesa la necesaria colaboración de todos los agentes para que las personas que viven con estas patologías no se sientan discriminados. Las líneas de trabajo giran en torno a la igualdad de oportunidades y la lucha por la inclusión real de estas personas. Desde GERNA aseguran que donde todavía queda mucho trabajo por hacer es en la investigación, un punto que consideran clave.

Las enfermedades raras o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica solo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.

Son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo (más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España), ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.417