La asociación navarra de Esclerosis Lateral Amiotrofica (ANELA) cumple 25 años "de lucha y esperanza" para mejorar la calidad de vida de las personas afectadas y avanzar en su cura y tratamiento.
El 17 de enero del 2000 nació la asociación que en este aniversario afronta retos como el impulso de la investigación, la promoción de políticas públicas que garanticen los derechos de las personas con ELA y una completa aplicación de la Ley ELA.
En aquel momento, según recuerdan en un comunicado, un grupo de familiares y personas comprometidas con la enfermedad (Jose Joaquín, Sergio, María Paz, Miguel Ángel, José María y José Luis) detectaron la necesidad urgente de crear una red de apoyo para quienes se enfrentan al diagnóstico de la ELA y de promover la mejora de su calidad de vida.
La labor desarrollada en estos años han convertido a la asociación en referente en Navarra en apoyo a personas que sufren esta enfermedad. "Desde aquellos inicios, se ha trabajado incansablemente para mejorar esa calidad de vida de los pacientes y sus familias, además de impulsar la investigación y la concienciación sobre esta desafiante enfermedad", explica Montxo Iriarte, presidente de ANELA.
Su compromiso se ha constatado en un crecimiento exponencial en sus actividades y servicios, ofreciendo actualmente una atención integral con rehabilitación, fisioterapia, terapia ocupacional, trabajo social y apoyo emocional y psicosocial.
Al mismo tiempo han trabajado en defensa de los derechos de los pacientes para que tengan acceso a los tratamientos y ayudas técnicas necesarias, así como en el fomento de la investigación para avanzar en el conocimiento y tratamiento de la ELA.
"ANELA es como una luz en la oscuridad. Saber que no estamos solos marca la diferencia", sostiene al respecto.
Entre sus logros figuran la ampliación del programa de atención a toda Navarra, el convenio de colaboración con el Departamento de Salud, campañas por el día mundial, retos solidarios, premios, el apoyo a la investigación a través de donaciones a la Fundación Miguel Servet-Navarrabiomed o el trabajo realizado en favor de la Ley ELA.
Si bien todos ellos son relevantes, desde la asociación remarcan, que detrás de cada logro está la historia de pacientes que encontraron en la entidad "el apoyo necesario para afrontar su diagnóstico y familias que han aprendido a sobrellevar los retos gracias a nuestras actividades".
En este momento Iriarte ha querido recordar a quienes han tenido que despedir durante esta travesía. "Han sido unas diez personas cada año, lo que quiere decir que alrededor de doscientas cincuenta personas de todas las edades, hombres y mujeres, nos han dejado por esta cruel enfermedad, que sigue sin tener cura", indica.
Esto hace que avanzar hacia una cura y una mejor atención sigan siendo los principales retos de futuro para ANELA.
"Aunque hemos avanzado mucho, nuestra misión está lejos de terminar. Seguimos trabajando para mejorar nuestros servicios, ampliar el local, crear nuevos programas de formación para pacientes y familiares y reforzar nuestro voluntariado", explica Iriarte, quien concluye mostrando su agradecimiento a todos los que han formado parte de esta historia.
La Esclerosis Lateral Amiotrofica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa del sistema nervioso, de origen desconocido y sin tratamiento eficaz, caracterizada por una atrofia progresiva de la musculatura voluntaria del organismo.
Navarra registra en torno a 45 casos, 4.000 en España, datos que se mantienen estables ya que cada día fallecen en España 3 personas por ELA a la vez que se diagnostican 3 nuevos casos, según los datos facilitados por la asociación.